DEFICIENCIA E OS DIREITOS DA PESSOA
OSTOMIZADA – Estudo de caso da LAHDB
Uma realidade social que se quer (des)conhecida
em Portugal
Em Portugal as pessoas portadoras de
deficiência têm alguns direitos assegurados. Estes encontram-se consagrados em
normas constitucionais e em leis específicas. As pessoas ostomizadas inserem-se
na categoria de deficiente. Quando falamos de direitos sabemos que existe um
iato entre a intenção, aquilo que está escrito nas leis e a sua concretização,
isto é o acesso aos mesmos. Este estudo exploratório que agora se apresenta tem
como finalidade apresentar a percepção das pessoas ostomizadas sobre os
direitos na deficiência. O estudo foi realizado na Liga dos Amigos do Hospital
Distrital do Barreiro no âmbito de um estágio académico. Os resultados revelam
que as pessoas ostomizadas apoiadas por esta Liga são na sua maioria homens,
com sessenta e mais anos e as causas da ostomia são diversas. No que diz
respeito aos direitos verificamos um desconhecimento relativo às políticas sociais.
Esta questão tonar-se pertinente num momento em que as políticas sociais estão
a ser postas em causa. Desta forma é essencial assumir outras modalidades de
informação e formação para que as mesmas se possam constituir como recursos na
defesa e na reivindicação de medidas adequados às necessidades específicas
nesta área.
Este artigo é o resultado de uma pesquisa
exploratória desenvolvida no âmbito de um estágio académico da licenciatura em
Serviço Social, que teve lugar no Gabinete do Apoio ao Cidadão Oncológico da
Liga dos Amigos do Hospital Distrital do Barreiro e supervisão do IIFDS[1].
Instituição que desenvolve uma série de respostas de apoio social integrado,
para os doentes mas em especial respostas para os doentes ostomizados. Estes
doentes são considerados deficientes e necessitam de apoio médico, de
enfermagem, psicológico e social continuado.
Segundo a OMS [2]
entende-se por pessoa portadora de deficiência aquela que, por motivo de perda
ou anomalia congénita ou adquirida, de estrutura ou função psicológica,
intelectual, fisiológica ou anatómica susceptível de provocar restrições de
capacidade, pode estar considerada em situação de desvantagem para o exercício
de actividades consideradas normais, tendo em conta a idade, o sexo e os
factores socioculturais dominantes.
Neste contexto surgem algumas questões
pertinentes. Assim, quando falamos de doentes, pessoas ostomizadas do que
estamos a falar? Qual o tipo de apoio necessário para as ostomias? Qual o apoio
em termos de direitos, políticas sociais, que estas pessoas podem usufruir? E
qual o conhecimento que têm face ao direito de ser deficiente? Qual a
especificidade da deficiência nos doentes ostomizados? Qual a diferenciação em
termos de legislação dependendo do tipo de deficiência? De que modo essa
diferenciação provoca exclusão ou inclusão no acesso aos serviços?
Pela análise dos dados recolhidos podemos
caracterizar o perfil do utente ostomizado que frequenta a LAHDB/GACO [3]
e que se mostrou disponível para responder ao questionário. No perfil destacam-se
as seguintes características: ser do sexo masculino tem mais de 61 anos;
casado; reside nas Freguesias do Alto do Seixalinho, Baixa da Banheira,
Lavradio e Santo António da Charneca; possui a 4ª classe; reformado; recebe
mensalmente entre 501,00€ e 1.001,00€; reside com outro elemento; não possui
qualquer complemento por parte do Estado Português por ser considerado cidadão
com deficiência.
Em relação aos direitos como deficientes
verificamos que não tem conhecimento sobre a percentagem de incapacidade/desvalorização
que possui; considera que a legislação não é explícita e acessível; na actual
situação (portador de ostomia) nunca foi abrangido por nenhuma política social
de apoio; pensa que os apoios prestados pelo Estado Português não são suficientes
para todos os cidadãos com incapacidades; considera que a lei não o protege
enquanto cidadão deficiente; Não sabe / Não respondeu se se considera abrangido
pela definição de pessoa com deficiência elaborada pela OMS; afirma que o mais
oportuno é aumentar os apoios prestados aos cidadãos com deficiência e avalia o
apoio prestado pelo GACO como excelente.
A LAHDB esforça-se para prestar o melhor
apoio possível aos utentes com ostomia de eliminação, muitos deles, devido a
sua idade têm dificuldade na percepção de algumas políticas e de algumas
medidas implementadas. Contudo, o que se torna importante perceber neste estudo
é a discrepância existente no apoio dado aos utentes por parte do Estado. Como
já referimos anteriormente, o utente ostomizado, desde que possua (e que seja
comprovada por junta médica) uma incapacidade de 60% ou mais, pertencendo ou
não ao regime contributivo da Segurança Social tem direito a requerer o
complemento por dependência atribuído a cidadãos com doenças do foro
oncológico. Note-se que apenas 2 utentes, num universo de 50 (numero de utentes
que responderam ao questionário) afirma receber uma remuneração, para além da
sua pensão mensal. Torna-se um pouco complexo tentar explicar e clarificar o
porquê deste facto acontecer, contudo não podemos ser incongruentes e afirmar
que estes cidadãos têm direito a receber o complemento, mas incongruentes não
seremos se afirmarmos que deveria existir por parte das entidades competentes
(estatais e particulares) uma maior clarificação e preocupação em fazer com que
as informações fossem mais explícitas e de maior clareza na informação.
A melhoria da qualidade de vida destes
indivíduos não se baseia apenas no facto de serem aumentados os apoios
financeiros ou possuírem o material indispensável á sua ostomia. O fundamental
é a acessibilidade aos serviços, enquanto direito moral e ético para a
acessibilidade no sentido de “desburocratização das políticas” e para a promoção da dignidade humana.
A realização deste trabalho não tinha como
objectivo realizar apenas um levantamento bibliográfico sobre as condições
sociais do sujeito portador de uma ostomia de eliminação ou o que são ostomias
de eliminação, tinha sim o intuito de compreender o que estes utentes pensam e
sabem acerca dos seus direitos, ou seja, identificar do ponto de vista social a
condição da comunidade ostomizada. Ainda que algumas questões iniciais não
tenham sido respondidas pudemos valorizar a pessoa ostomizada no que diz
respeito à participação, auscultação sobre alguns aspectos pertinentes
nomeadamente a auto percepção da deficiência e dos apoios recebidos enquanto
direitos. O estudo realizado e o resumo das respostas dadas pelos utentes
permitiu-nos definir o perfil do utente que frequenta a instituição bem como
permitir-nos compreender o nível de conhecimento acerca dos direitos em pessoas
deficientes ostomizadas. As mesmas revelam um conhecimento relativo de alguns
direitos, mas consideram a falta de respostas efectivas nesta área. Assim, urge
uma definição de prioridades quiçá, uma reestruturação das políticas sociais,
não pensar única e exclusivamente na crise económica mundial e na elevada taxa
de desemprego que existe, muitos destes utentes têm mais de 65 anos, não se
encontrando nesta situação por opção, trabalharam durante várias décadas e
contribuíram para o regime da Segurança Social, nada pior do que sentir que o
nosso país não nos apoia e não nos protege. Esta instituição tem desenvolvido
nos últimos 10 anos medidas de qualidade através de uma gestão cuidada e séria
nesta matéria i.e., a LAHDB tem promovido a qualidade de vida da pessoa com
ostomia de eliminação utilizando medidas de apoio a estes doentes. Estes apoios
são simultaneamente medidas redutoras da despesa do Estado. O estudo, ainda que
exploratório revela a necessidade de a instituição em conjunto com outros
agentes continuar a desenvolver acções de promoção da cidadania relativamente à
informação e acesso aos recursos nesta área.
Fica presente a urgência de implementação
de medidas promotoras de bem-estar e de qualidade de vida para as pessoas
portadoras de deficiência. Estas medidas podem ser promovidas por esta
instituição. A mesma apresenta os meios necessários ao desenvolvimento de uma
intervenção de qualidade que capacite estas pessoas, tornando-as agentes de desenvolvimento,
no sentido de fazer face à situação de doença e deficiência.
Este estudo é da
responsabilidade cientifica de;
Estagiária Cláudia Prates[4]
Dr. Vitor Bento Munhão[5]
Dra. Maria Irene Carvalho[6]
[1]
Instituto de Investigação Formação e Desenvolvimento Social
[2]
Organização Mundial de Saúde
[3]
Gabinete de Apoio ao Cidadão Oncológico da Liga dos Amigos do Hospital
Distrital do Barreiro
[4]
Estagiária da Licenciatura em Serviço Social da Universidade Lusófona de
Humanidades e Tecnologias (ULHT)
[5]
Assistente Social, Mestrando Em Serviço Social Gestão de Unidades Sociais e de
bem-estar, Supervisor de Estágio, Subdirector do Instituto de Investigação
Formação e desenvolvimento Social; Member of the British College of Social
Worker
[6]
Doutorada em Serviço Social, Orientadora de Estágios, Docente do Instituto
Superior de Ciências Sociais e Politicas (ISCSP/UTL)
