quinta-feira, 27 de abril de 2017

A PESSOA OSTOMIZADA E A SOCIEDADE - Qual o papel social e técnico das Ligas dos Hospitais no apoio ao Ostomizado? - O Ostomizado como promotor de bem-estar nos Hospitais

Vitor Bento Munhão
Assistente Social
Member of the British Association of social Worker - BASW
Member of the Portuguese Association of Social Service - APSS
Member of the World Council of Enterostomal Therapists - WCTE

Perceber a alteração de 180º após a construção de um estoma para quem tem uma vida dita normal, sem qualquer tipo de inibições na sua mobilidade ou contexto familiar é algo que não se imagina! Apenas o próprio visado tem a legitimidade para descrever na sua maioria um sentimento de revolta, raiva contra o mundo e onde faz a fatídica pergunta, porque eu?

Sentir o mundo desabar em cima de nós não é condição que se consiga viver sozinho por muito forte que se seja podemos afirmar que é impossível assimilar toda uma mudança física e social.

A Ostomia de Eliminação afecta como é óbvio o próprio individuo mas, também e em especial a sua família que não está minimamente preparada. Entende-se segundo os clínicos que a construção da ostomia é o eliminar de algo que não estaria bem no, digamos aparelho digestivo, sendo possível e em muitos casos ser uma situação temporária a construção do estoma. Infelizmente é superior o número de ostomias definitivas, muitas vezes por falta da dita prevenção através do exame, colonoscopia.

Posteriormente á construção do estoma e do ponto de vista social, o ostomizado depara-se com toda uma ausência de sensibilização/informação/formação por parte do Serviço Nacional de Saúde onde os profissionais de enfermagem não abundam e nem a sua especialização é reconhecida pela Ordem dos Enfermeiros ou outras entidades da Saúde.

É perante estes factores de ausência e esquecimento por parte do Serviço Nacional de Saúde que surgem as Ligas dos Amigos dos Hospitais como mecanismos de acessibilidade ao ostomizado. Criando as suas próprias estruturas sociais de apoio e onde surge o papel na distribuição dos dispositivos médicos suportando, digamos que em nome do ostomizado as despesas na compra do material. Posteriormente e face aos acordos existentes recebiam o reembolso referente a 90% do custo do material conforme o antigo despacho 25/95, valores que eram apresentados em conformidade com o que era solicitado pela Administração Regional de Saúde.

Certo era que os valores de aquisição junto dos fornecedores eram negociados para que estas instituições de solidariedade pudessem ter uma pequena margem, para fazer face a todo o processo administrativos e á construção de respostas sociais, nomeadamente a compra de próteses mamárias (externas), ajudas técnicas (Cadeiras de rodas, camas, etc.), milhares de Café c/Leite que são distribuídos nos hospitais pelas equipas de voluntários que integram as Ligas dos Hospitais, etc.

Em suma o ostomizado foi e será um promotor do bem-estar de outras condições físicas e clinicas ou carências existentes nos hospitais, nomeadamente a oferta de equipamentos médicos.

Falemos de um caso em concreto, Liga dos Amigos do Hospital Distrital do Barreiro e Liga dos Amigos do Hospital Distrital do Montijo que desde sempre, prestaram uma resposta social não só de peso mas, acima de tudo sustentável e credível com o apoio do ostomizado ofertando ao Centro Hospitalar Barreiro Montijo mais de quinhentos mil euros em equipamentos até finais de 2013 e mais de nove mil atendimentos a utentes ostomizados entre as duas instituições.

Percebendo a fundo as dificuldades sociais, em especial financeiras do ostomizado foram as próprias instituições que lutaram para que as farmácias integrassem a rede de distribuição dos dispositivos, pelo facto dos dispositivos não serem directamente comparticipados nas farmácias i.e., o ostomizado ao comprar na farmácia pagava por inteiro e pedia o reembolso que poderia demorar entre seis a sete meses por parte das ARS. Claro está que poucos eram os que compravam na farmácia face aos elevados custos do material.

Os ostomizados acompanhados por estas instituições em particular foram activamente promotores da aquisição dos mais diversos equipamentos para o Centro Hospitalar Barreiro Montijo e a título de exemplo climatização da Unidade de Sangue cerca de onze mil euros ou mobiliário hospitalar cerca de cinquenta e oito mil euros. Patrocinaram eventos de cariz científico organizados pelos profissionais de saúde da unidade hospitalar na ordem de grandeza acima dos vinte mil euros ou apoios ao serviço Social com valores acima dos quinze mil euros onde se integram as vacinas Prevenar, transportes de doentes terminais da Unidade de cuidados paliativos para o estrangeiro, etc. Não contabilizando o valor diário do Café c/leite distribuído diariamente, de segunda a sexta-feira e em que os valores financeiros são elevadíssimos ou a formação técnica de pessoal de enfermagem na área da estomaterapia paga por estas instituições.

É certo que o Despacho 25/95 já deveria ter sido substituído nem que fosse pela designação figurativa de escudos para euros e dado lugar a novas medidas de apoio nomeadamente o aumento da comparticipação ao ostomizado, condição que veio a acontecer a 1 de Abril de 2017 e de igual forma a outros países europeus. A reestruturação da rede de consulta hospitalar especializada e centro de saúde, etc. Efectivação dos direitos do ostomizado, consubstanciados em legislação e controlo por parte do estado. Certo é com certeza uma Vitória a alteração do valor de comparticipação de 90% para 100%, contudo é retirado o direito da livre escolha ao ostomizado que durante anos foi apoiado por estas instituições.   

Mais uma vez a ausência de uma visão estratégica e acima de tudo fiscalizadora por parte do Estado ou digamos Governo, do ponto de vista social e logístico, leva a que a algumas entidades de solidariedade se mostrem preocupadas não só com o seu futuro mas, também com o futuro da qualidade de vida dos ostomizados, lutando cada vez mais contra o Lobby instalado.

Compete às instituições representativas da pessoa ostomizada tomar uma posição de defesa dos seus direitos, mais agressiva não permitindo a continuidade de um jogo que decorre dos apetites sagazes de um determinado grupo económico e onde desta vez se inclui a arrogância do INFARMED com o monopólio anti-social da Associação Nacional das Farmácias.

As instituições com certeza que não querem qualquer monopólio querem apenas ser respeitadas não só como parte activa mas, também como entidades de experiencia neste tão delicado assunto, O Ostomizado.

Do meu ponto de vista devem ser realizados esforços para que se faça chegar a voz do Ostomizado mas, também das Ligas dos Amigos dos Hospitais que apostaram tudo numa área social tão delicada, junto das instâncias que provocaram este vazio e quem sabe o fecho de muitas das cerca de 32 Ligas dos Hospitais.

Acredito que que o INFARMED ou a ANF não querem ser responsabilizados por uma ruptura social e logística nos Hospitais e das quais a acontecerem se tornam para esta comunidade que não é pequena uma instituição de todo, Anti-social!

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