Vitor Bento
Munhão / Assistente Social
Member of the Associação dos Profissionais de
Serviço Social (APSS)
Member of the British Association of Social
Worker (BASW)
Member of the British College of Social Work (BCSW)
Member of the International Association for the
Defense of the Ostomy Person (AIDPO)
Member of the World Council of Enterostomal Therapists (WCET)
Quando se fala em direitos sociais do doente,
existe o habito de se generalizar e nunca especificar as necessidades especiais
de cada patologia ou condição fisica, no caso em assunto o contexto social da
pessoa com ostomia de eliminação. Portugal tem sido até ao momento um país de
tabus e limitações, evitando tocar num assunto tão pertinente como é a condição
social e fisica da Pessoa Ostomizada que e cada vez mais aumenta no seu numero.
Para percebermos do que e de quem falamos é
necessário ir para o terreno, conversar com a comunidade, perceber as razões a
que levam a construção do estoma e suas implicações no dia-a-dia, perceber a
comunidade em si e a pessoa ao nivel individual e familiar. O contexto clinico
irei deixar para quem de sua competencia deverá explicar, o Médico e
Enfermeiro.
Estamos a falar de uma comunidade que se calcula
entre os 17 e os 18 mil individuos e onde mais de 72.9% são do sexo masculino e
mais de 80% acima dos 65 anos. A baixa eliteracia prevalece, onde a maioria
possuie apenas a antiga 4ªclasse e onde o rendimento mensal se situa entre os €199.53
e os €264.62 (referencia de 2013). Falamos de uma população maioritariamente com
a antiga 4ªclasse, cerca de 80% e acima dos 80% numa condição de reforma ou
aposentação por força da sua idade e reforçada pelo factor da construção do
estoma ao qual lhe é atribuida por norma uma pensão por invalidez acima dos 60%.
No que respeita às actividades de carácter social a
maioria da população passou a ficar mais tempo em casa, após a construção do
ostoma, implicando um maior isolamento social e em alguns casos pontuais, familiar
também. Financeiramente regista-se que a maioria, na sequência do surgir da
ostomia, um numero considerável, cerca de 48.9% passou à condição de
reformado/aposentado, reduzindo a sua capacidade económica. Por outro lado, as
despesas com os dispositivos com o anterior despacho 25/95 (comparticipação de
90%) agravavam ainda mais essa condição, acumulao com as restantes despesas
correntes como a agua, luz, alimentação e medicamentos.
Com efeito, a ostomia não afecta somente o seu
portador mas, toda a sua envolvência, particularmente a famíliar. Onde muitas
vezes surge a crise, colocando em causa toda a organização da vida quotidiana e
as relações entre a sociedade. Numa perspectiva de desenvolvimento, a
reorganização familiar em resposta a uma situação de ostomia é influenciada
pelo tipo de ligação vivenciada no seio da família.
O embate desta mudança fisica acarreta incontáveis
alterações, nomeadamente os planos de futuro e responsabilidades, bem como os
padrões de interacção. De facto toda a família é envolvida numa eminente
situação de crise, sendo que a condição do ostomizado provoca obrigatoriamente
uma alteração toda a dinâmica habitual do dia-a-dia.
Reabilitar
esta pessoa torna-se a meta principal da equipa multidisciplinar, composta por
médicos, enfermeiros, psicólogos e assistentes sociais entre outros que
assistem o ostomizado, na sua (re) integração na sociedade, identificando e
ultrapassando os obstáculos que possam impedir a sua adaptação ou reabilitação.
Para
este cidadão, a qualidade de vida e o bem-estar é o alcance máximo na medida em
que ao ser intervencionada poderá deixar de estar sujeito aos pesados
tratamentos de radioterapia ou quimioterapia, com as consequências inevitáveis
destes tratamentos e onde em alguns casos muito em particular o Ostomizado opta
por não autorizar a reconstrução do intestino.
O
regresso às actividades diárias torna-se uma prioridade o que leva o próprio
individuo a avaliar essa qualidade, em alguns casos melhor do que antes. A partir daí, os cuidados com higiene e alimentação
asseguram a melhoria na sua vida diária, assim como algum tipo de controlo
sobre as consequências da ostomia.
O sujeito que é submetido a uma
ostomia sofre uma viragem de 180º na sua vida a todos os níveis, social, financeiro,
laboral, familiar e sexual sendo nesta fase emergente a intervenção de um cuidador
informado e formado como elemento promotor da (re) integração do ostomizado de forma a ajuda-lo a ultrapassar
as dificuldades inerentes a este tipo de cirurgia.
Quando se começa a entender de Quem
falamos, devemos então tentar perceber qual
a acção social a que esta comunidade deve estar acompanhada sabendo que existe
de forma continuada uma ausencia de estratégia social por parte das entidades
reguladoras do Estado e Privados onde o contexto financeiro sobe mais uma vez
ao topo dos seus pensamentos e onde se aplicam medidas sem que se observem
quais os seus efeitos colaterias sejam eles sociais, logisticos ou financeiros
e onde a recusa de dialogo com as entidades não só de referencia mas também com
experiencia é uma constante!
É de facto um passo muito importante
para o Ostomizado a alteração da comparticipação de 90% para os 100% (Portaria
286/2016) do seu material de ostomia, onde na esmagadora maioria dos casos, os
10% que estariam a cargo do ostomizado implicavam um esforço financeiro
insustentável muitas vezes acima de 25 ou 45 euros conforme a referencia do
produto, para quem aufere de uma pensão de €199.53, adicionando transportes,
medicação, alimentação, etc., conforme exemplo demonstrativo (..) Exemplo estudado em 2011: Valor de comparticipação
pelo ostomizado entre os €20,25 e os €30,35, para quem tem pensões de €155,16,
considerando um universo de 713,340 Pensionistas (2012), é mais que previsível que
e acumulando as restantes despesas correntes do mês, água, luz, alimentação,
medicação e habitação é complicada a sua sustentabilidade financeira.(...).
Apesar do valor médio que se apresenta ser eliminado surgem outros acréscimos
que, será em bom rigor de se salientar e em especial quando exemplificamos o
caso de um ostomizado no interior de portugal onde a mobilidade e
acessibilidade é mais reduzida e o custo dos transportes mais elevado. (...)
Exemplo estudado em 2013; Transporte em autocarro, num percurso no interior
Alentejano e num percurso na ordem de 20km utilizando a Rodoviaria do Alentejo
pode custar +/- €29 não contabilizando o tempo e espaço temporal para o
regresso a casa já que estes percursos não são escalonadas de igual forma como
nas grandes cidades, tempo de percurso +/- 60 minutos.
No entanto e face ao novo contexto legal
digamos, imposto pela entidade reguladora e que deixa muitas duvidas quer pela sua
intenção quer inclusive pelo momento temporal em que é publicada a circular (CI046),
pode considerar-se um atentado, ao Direito da Livre Escolha por parte do
Ostomizado mas, será esta uma matéria a ser discutida juridicamente e nas
instancias apropriadas e em tempo oportuno onde algumas instituições já tomaram
a sua posição.
Temos que perceber qual o interesse instalado
e a preocupação social nesta matéria por parte das entidades quando ao
contrário do que se pode julgar, a esmagadora maioria dos Ostomizados vai
sofrer um incremento nas suas despesas mensais muito em especial por aqueles
que residem no interior do país. Onde o facto de terem que se deslocar todos os
meses ao médico de familia para solicitar a receita em muitos casos, o
ostomizado vai ter que gastar cerca de €34 (ex: interior Alentejano) em
transportes e aguardar de um a quatro dias a entrega do seu material entre
outros entraves.
O incremento de custos e o descontrolo
do numero de unidades a distribuir vai provocar um total descontrolo financeiro
e logistico na atribuição desses mesmos dispositivos, conforme já se tomou
conhecimento onde, o ostomizado que e de forma controlada e aqueles que eram
acompanhados por instituições sociais recolhia até 3 caixas de sacos (Ex: peça
única) dependendo do tipo de ostomia, a partir de 1 de Abril tal supostamente deixa
de aconteçer face ao facto de não existir qualquer limitação do numero de
dispositivos ou caixas. Levando-o em muitos casos a não controlar a utilização
do seu dispositivo porque agora tem, quantos quiser.
Toda esta questão que hoje se
observa na área social e de investigação académica sobre a Comunidade
Ostomizada vai provar o importante trabalho realizado de forma responsável durante
anos e em conjunto com diversos Agrupamentos de Saúde e da própria
Administração Regional de Saúde por parte de algumas instituições de
solidariedade. Um trabalho realizado de forma exaustiva no controlo,
ensinamento e formação da utilização dos materiais irá provar a regressão,
levando ao desperdicio de milhares de euros em dispositivos médicos porquê? Simplesmente
porque estão a ser registados casos em que o Ostomizado, pelo seu receio, que
lhe é ligitimo, de não ter o seu dispositivo requer ao médico, aproveitando
este factor “sem limite” uma quantidade acima do normal, diga-se que e apenas
para um mês (14 caixas), situação que e anterior a 1 de Abril deveria ser
utilizada em +/- 3 meses isto é em média eram utilizadas cerca de 1080 sacos
colectores por ano, com as devidas salvaguardas técnicas e clinicas, a partir
de 1 de Abril o Ostomizado pode utilizar cerca de 5040 sacos colectores! .
Nunca devem as entidades
responsáveis por estas alteração, esquecer que existem Ostomizados a residir a
cerca de 25 kilometros da farmácia mais próxima, situação que era resolvida
pelas instituições de apoio que lhe faziam chegar à sua porta e sem custos todo
o material que necessitavam!
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